Spina Bifida Derneği İstanbul Şubesi Web sitesi: http://www.spinabifidaistanbul.org dernek@spinabifidaistanbul.org 0212 2206878 Ana Sayfa
  Ara
31 Temmuz 2010 Cumartesi  Ana Sayfa Kayıt  Giriş
 Üye Kayıt/Giriş Küçült



Kayıt Ol
Şifremi Unuttum ?


  
 Site Haritası Küçült


  
 Başka siteler-Linkler Küçült


  
 Bağışlarınız için Küçült

 

BANKA HESABI.

T.C. ZİRAAT BANKASI GAYRETTEPE ŞUBESİ 

HESAP:47312118 - 5001

POSTA ÇEKİ HESABI: 5357872

 


  
 Site Ziyaretçileri Küçült


 Yazdır   

free counters

 8.ULUSAL SPİNA BİFİDA KONGRESİ Küçült

8.ULUSAL KONGRE DETAYLARI

Sevgili Spina Bifida ailesi daha öncede duyurduğumuz gibi 26-27-28-29 AĞUSTOS 2010 tarihlerinde Manisa Salihli’de bulunan LİDYA SARDES THERMAL&SPA OTELDE yapılacak olan 8.ULUSAL KONGRE’mizin detaylarıda belli oldu. Engelliler için uygun koşullara sahip otelde bir kişi günlük  açık büfe sabah öğle ve akşam yemekleri dahil 60 TL.  0-6 yaş ücretsiz  7-12 yaş günlük 20 TL. olup otel’in bir çok hizmetide bu ücrete dahildir (kongre broşüründe ücretsiz hizmetler detaylı olarak bildirilecektir).  Tıbbi ve sosyal proğramı dolu dolu planlanan kongremize herkesi bekliyoruz. Katılmak isteyenlerin  spina bifida kongre katılım ücreti olduğu bilgisini yazdırarak  T.İŞ BANKASI SALİHLİ ŞUBESİ TR240006400000135240923544 lidya otelcilik adlı  hesaba para yatırmaları  gerekmektedir.3 gün kişi başı 180 TL. Para yatıranlar ayrıca 0 232 4416567 nolu telefona bilgi verirlerse herhangi bir aksaklık olmadan rezervasyonu gerçekleştirmiş olacağız. Kongre broşürü önümüzdeki günlerde yine bu sayfada yayınlanacaktır. (kongre broşürü basım aşamasındadır en kısa sürede adreslerinize postalanacaktır)

NOT: PARA YATIRMA ANINDA AD SOYAD VE KAÇKİŞİ OLDUĞU DETAYINI LÜTFEN YAZDIRIN

Kongre Tarihi:
26 – 27 – 28 – 29 Ağustos 2010
26 AĞUSTOS SAAT 14.00 GİRİŞ -  29 AĞUSTOS SAAT 12.00 ÇIKIŞ

 

KONGRE MERKEZİ:

 
Lidya Sardes Thermal & Spa Otel
Kurşunlu Kaplıcaları Yolu
Salihli / Manisa / TÜRKİYE
Telefon: 0 236 715 5555
Fax: 0 236 714 9000
http://www.lidyatermalotel.com

 

KONAKLAMA ÜCRETİ

 
Büyükler:
1 Kişi Günlük: 60 TL
Toplam 180 TL (3gün)

0-6 Yaş Çocuk:
Ücretsiz
7-12 Yaş Çocuk:
1 Kişi günlük 20 TL
Toplam 60 TL (3 gün)

KONGRE ÜCRETİNİN YATIRILACAĞI HESAP NO:


Türkiye İş Bankası Salihli Şubesi
Lidya Otelcilik

IBAN: TR240006400000135240923544


Yatırdıktan sonra 0 232 4416567 numaralı telefona bilgi veriniz


 Yazdır   
 Spina bifidalı çocuklar ve aileleri sinema organizasyonu yaptık. Küçült

Spina bifidalı çocuklar ve aileleri sinema organizasyonu yaptık.

Organizayonla ilgili:

Kadir Has Çocuk Dünyası Cinevip Sinemalarına ,

Çağla Palıt,Esengül Güneş,Dilara Kılıç,Birsen Şen hanımlara ve Yazar Abdullah Koçoğlu'na

çok teşekkür ederiz.

Sinema Organizasyonu Resim Galerisine ulaşmak için tıklayınız

 

 


 Yazdır   
 Tv programı Duyurusu:27.02.2010 11:00 TvNet Küçült

Bu programla ilgili video Forum sayfamıza eklenmiştir.

 

 

27.02.2010 Cumartesi günü TVNET televizyonunda saat 11:00 da yayınlanacak Sınav Atölyesi programında Spina bifidalı öğrencilerin okullarda yaşadığı sorunlar tartışılacak.

Yayın Akışı

Tel:0212 220 68 78

http://www.spinabifidaistanbul.org

dernek@spinabifidaistanbul.org

 

 Yazdır   
 Kök Hücre Konusunda Seminer Küçült

SAĞLIK KONULU TOPLANTI

 

KONUSU: KÖK HÜCRE

TARİH: 26.02.2010 CUMA / SAAT 14.00 – 16.00 ARASI

YER: OLİMPİYAT EVİ / ATAKÖY

 

KATILIMCILAR: PROF. DR. ŞAFAK KARAMEHMETOĞLU

                            DOC. DR. AYHAN AKTAR

 

TÜM SPİNA BİFİDALI AİLELER DAVETLİDİR.

 

SPİNA BİFİDA DERNEĞİ İSTANBUL Ş.B.

YÖNETİM KURULU ADINA

MUSTAFA KOÇOĞLU

BŞK.

0212 220 68 78

www.spinabifidaistanbul.org

dernek@spinabifidaistanbul.org

 

http://www.spinabifidaistanbul.org/Forum/tabid/57/forumid/7/postid/107/scope/posts/Default.aspx


 Yazdır   
 Son Etkinlikler Küçült

Son Etkinlikler için tıklayınız

Son Etkinlikler
EtkinlikZamanYer
NTV de 19 mayıs programındayız.19/05/2010
23 Nisan Gülen Çocuk Şenliği19/04/2010Feshane
Spina Bifida Genel Kurulu (Yeni yönetim seçilecektir)28/03/2010İSTANBUL ( ÇAPA ) TIP FAKULTESİ 1933 REFORUM AMFİS
Yönetim Kurulu Toplantısı06/03/2010Spina Bifida Derneği İstanbul Şubesi Perpa
KÖK HÜCRE KONUSUNDA SAĞLIK KONULU TOPLANTI26/02/2010Olimpiyat Evi Ataköy
SAĞLIK KONULU TOPLANTI31/01/2010
19 Aralık’ta Mecidiyeköy’de Eğleniyoruz !19/12/2009
HASTANEMİ GERİ VER EYLEMİNE DAVET 12.12.2009 SAAT1212/12/200970. yıl fizik tedavi hastanesi şirinevler
Engelsiz Yaşam Fuarı ISTANBUL Dünya engellelliler günü etkinliği03/12/2009İstanbul fuar merkezi
Geleneksel İftarımıza Davet14/09/2009


 Yazdır   
 Son Forum Konuları Küçült

Foruma Ulaşmak için Tıklayınız: Spina Bifida İstanbul Forumları

Forum Son Konular
Konu Zaman
Spina bifidalı çocuklar ve aileleri sinema organizasyonu yaptık 31/05/2010
NTV de 19 mayıs "Gençlerin Bayramı" programında bizde varız. 17/05/2010
Re: 23 Nisan'da Feshanede Sahne Alacak Spina Bifida Çocuk Koromuzun Çalışmaları Başlıyor. 13/03/2010
Spina Bifida Genel Kurulu (Yeni yönetim seçilecektir) 03/03/2010
Re: Tv programı Duyurusu:27.02.2010 11:00 TvNet 03/03/2010
Tv programı Duyurusu:27.02.2010 11:00 TvNet 26/02/2010
23 Nisan'da Feshanede Sahne Alacak Spina Bifida Çocuk Koromuzun Çalışmaları Başlıyor. 24/02/2010
Kök Hücre Konusunda SAĞLIK KONULU TOPLANTI 23/02/2010
Re: spina bifidalı sonda kullananlara umut olabilecek sonda kullanımını ortadan kaldıracak ameliyat 14/02/2010
çapa da yapılan toplantı 31/01/2010


  
 DEĞERLİ SPİNA BİFİDA AİLELERİ SAYIN ÜYELERİMİZ, Küçült

 

NEDEN MULTİDİSİPLİNER SPİNA BİFİDA POLİKLİNİĞİ

 

 

Değerli Spia Bifida aileleri,

 

 

 

Spina bifida ‘’ omurga açıklığı ‘’ demektir. Çoğu zaman kalıcı özürlere neden olan doğumsal bir hastalık olup, yaşam boyu tedavi süreci devam etmekte ve iyileşme durumu söz konusu değildir. Türkiye’ de doğan her 1000 bebekten 3’ünde spina bifida görülmektedir. Bu oran doğu bölgelerimizde artmakta, bu demektir ki, ülkemizde her yıl yaklaşık 5000 bebek spina bifidalı doğmaktadır.

 

Spina bifidanın gizli spina bifida, meningosel ve meningomiyolesel olmak üzere üç tipi vardır. Gizli spina bifida bazen bel kısmında bir leke veya kıllanma ile belirti verir. Spina bifidalı çocuklarda aşağıdaki sorunların bir veya birkaç tanesi görülebilir ve ciddiyeti omurilikteki açıklığın yerine göre değişiklik gösterir.

 

Spina bifidalı bebekler sırtında bir kese ile doğarlar ve omurların bir kısmı bu kesenin içerisinde yer alır. Bel kemiğindeki açıklığın doğumdan hemen sonra ( 36 saat sürede ) ameliyatla kapatılması gerekir.

 

Spina bifidalı pek çok bebekte beyinde su birikmesi nedeniyle baş büyümesi, yani hidrosefali oluşur. Bu suyun beyine baskı yapmasını engellemek için ‘’ Şant ‘’ adı verilen bir aletin beyine yerleştirilmesi gerekir. Hidrosefali tedavi edilmediği takdirde zeka sorunları, epilepsi ortaya çıkar. Bebeğin görmesinde ve genel durumunda sorunlar olur.

 

Gövde ve bacaklara giden sinirler etkilendiği için yürüme problemleri ve şekil bozuklukları yaşayan bu çocuklar, kimi zaman tıbbı müdahalelerle, çeşitli yardımcı cihazlarla yürüyebilirler veya tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalırlar.

 

Spina bifidalı çocukların büyük çoğunluğunda idrar kesesi ve bağırsakları kontrol eden sinirler zarar gördüğü ya da ameliyat esnasında koptuğu için idrar ve kakalarını tutamama, yapamama sorunu yaşarlar. Özellikle idrar kontrolü için küçük yaşta sonda ‘’ tak ‘’ kullanmaları gerekebilir veya değişik tıbbi müdahalelere ihtiyaç duyabilirler. Bunların yapılması hem çocukların yaşadığı sosyal sorunların, hem de böbrek yetmezliğinin önlenmesi açısından önemlidir.

 

Spina bifidalı çocukların büyük bir çoğunluğunun zihinsel bir problemi, engeli yoktur. Eğitimlerini normal okullarda tamamlayıp, meslek sahibi olabilirler. Ancak özellikle hidrosefalisi olan bazı çocukların öğrenme yetersizliği olabilir. Dikkati toplama, ifade ve algılama güçlükleri okumada ve matematikte zorluklar yaşayabilirler. Öğrenme problemlerinin erken tanı ve özel eğitimle aşılması ve normal okullara devam etmeleri ile mümkün olmaktadır. Spina bifida hamile kalmadan en az üç ay önce ve gebeliğin ilk aylarında folik asidi alınması ile % 80 önemli ölçüde önlenebilir.

 

Değerli dostlar yukarıda da belirttiğimiz gibi spina bifida hastalığı, omurilikteki hasara bağlı olarak birden fazla organın fonksiyonlarını etkilemekte, özellikle beyin cerrahi, üroloji, ortopedi, fizik tedavi, nefroloji, psikiyatri branşlarında periyodik kontrolleri yapılmakta olup, gerektiğinde cerrahi operasyonlar gündeme gelmektedir.

 

Hastalığın omurilikteki problemin derecesine bağlı olarak böbrekler, mesane, ayaklar, bacaklar, beyin gibi birden fazla organı etkilemesi söz konusu olduğundan, hastanelerimizdeki spina bifida hastalığını bilen uzman hekim ve ekipman yetersizliği dikkate alındığında bir spina bifidalı hastanın yukarıda saymış olduğumuz branşlardaki doktorların tümüne biden kısa bir zaman dilimi içerisinde muayene olarak tetkik ve tedavilerini yaptırmaları mümkün olmamaktadır. Bu nedenle her branş ve tetkik için uzun sürelere yayılan randevular almak zorunda kalıyoruz.

 

 

Multidisipliner spina bifida polikliniği, bu tür kliniğin amacı spina bifidalı hastaların tüm sorunlarını farklı branşlardaki hekimlerin, terapist ve pedagogların iş birliği ile tek merkezde çözmektir. Birçok farklı hekim aynı gün, aynı çatı altında hasta çocuğu ve ailesini görür, konuşur ve muayene eder. Tüm hekimler hastayı gördükten sonra birbirleriyle konuşarak hasta için ortak bir karar verirler. Bu hekimler ekibinin birbirleriyle yakın ve sıkı bir iletişim içerisinde olması çocuğun tedavisi açısından şarttır. Ayrıca ekip aileler ile bir araya gelerek ortaklaşa verdikleri kararı bildirmeli, önerilerin gerekçelerini açıklamalı, ailenin ve mümkünse çocuğun onayı alınmalıdır.

 

Spina bifida ülkemiz hekimleri açısından yeni bir hastalık gurubudur ve her hekim spina bifida konusunda tedavi uygulayabilecek kadar deneyimli değildir. Bu nedenle spina bifidalı çocukların mutlaka bu konuda deneyimli, birlikte çalışmayı bilen, birbirinin dilinden anlayan bir tedavi ekibi tarafından izlenmeleri gerekir.

 

Multidisipliner spina bifida kliniği ekibi, Pediatrik Nöroşirurji ( beyin cerrahı ), Pediatrik Ürolog, Pediatrik Ortopedist, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı, Fizyoterapist, Pedagog, Çocuk Doktoru ve sinir hastalıkları uzmanı, Çocuk piskoloğu, Beslenme ve diyet uzmanı, Sosyal hizmetler uzmanı ve hemşire’den oluşmalıdır.

 

Spina bifidalı doğan bir çocuk ömrü boyunca bu hastalıkla yaşamak ve doktorlarına düzenli olarak görünmek zorundadır. Çocuğunuz spina bifidalı ise yaşam doktorlar ve terapistler arasında geçmeye başlar. Tüm bu insanların amacı çocuğun mümkün olan en sağlıklı biçimde gelişip büyümesini ve her ne kadar özürlüde olsa da topluma katılmasını sağlamaktır.

 

Hepimizin hastanelerde çocuğumuzun tedavisi esnasında yaşadığı hikayeler vardır, bir Anne, Baba olarak bazen öyle zor durumlarda kalmışızdır ki, çocuğumuz ya kucağımızda ya da tekerlekli sandalyede boş gözlerle çevreyi inceleyerek zamanı geçmiştir. Ya hastanelerin durumuna ne demeli, tamamen ticarete dönüşmüş, otopark ücretli, tuvaletler ücretli, rampa yok, asansörler çalışmaz, hele birde spina bifida konusunda uzman olmayan doktorla karşılaştığınızda, çocuğunuzun hastalığı spina bifida diyince size boş boş bakması, hastalık hakkında sizin ona bilgi aktarmanız, dedim ya çektiğimiz çilede daha çok anlatılacak hikayeler vardır.

 

Dostlarım hasbel kader spina bifida derneği İstanbul şubesinde yöneticilik yapıyorum, benimde kızım 14 yaşında spina bifidalı ( meningomiyolesel ) ve yaşadığım sorun ortak, bazen çevrem ve arkadaşlarım sorar çocuğun hastalığı ne diye, bu hastalığı yaşamak lazım tarifle olmaz deyince hayretli bakışlarla karşılaşırım.

 

Onun içindir ki Multidisipliner Spina Bifida Poliklini önemsiyorum, dernek yönetimi olarak İstanbul Üniversitesi Rektörü ile görüştük, sayın Rektör hastalığı biliyor ve konuya hakim ve olayı çok önemsedi, yardımcısın görevlendirdi, ikinci toplantıya katıldık, detayları görüşüyoruz, biliyorsunuz Ülkemizdeki bürokrasiyi aşmak kolay değil. Rektörümüzden ve toplantılardan edindiğim izlenim olumlu umarım hayallerimiz yıkılmaz.

Anadolu yakası Marmara Üniversitesi hastanesinde spina bifida polikliniği yapılmaktadır, Avrupa yakasında Cerrahpaşa Hastanesinde de bu polikliniği açtırabilirsek çocuklarımız için yaşam boyu sürecek tedavi standartlarını yükselmiş olcağız.

Sizlerden isteğimiz bu konuda ve diğer konulardaki görüşlerinizi www.spinabifidaistanbul.org Internet sayfamızdaki foruma yazmanız ve derneğimizin çalışmalarına katılmanızdır. Unutmayalım pes etmek yok her şey gözbebeği sevgili çocuklarımız için,

 

Bütün spina bifidalı çocuklarımıza ve ailelerine sağlık ve mutlu günler dilerim.

 

Mustafa KOÇOĞLU

Spina bifida derneği ist.şb.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 Yazdır   
 Ana Sponsor Küçült

gop

  
 Anket Küçült

Çevrenizde Spina Bifida,Hidrosefali olan insanlar varmı?


Spina Bifida ve/veya hidrosefaliniz varmı?


Anketi Kaydet  Sonuçları Gör

  
 Site Durum Küçült

Üyelik Üyelik:
En Yeni Kullanıcı En Son: beka
Yeni Bugün Bugün Yeni: 0
Yeni Dün Dün Yeni: 0
Kullanıcı Sayısı Genel Toplam: 134

Çevrim içi Olanlar Çevrim içi Olanlar:
Ziyaretçiler Ziyaretçiler: 0
Üyeler Üyeler: 0
Toplam Toplam: 0

Şimdi Çevrim içi Çevrim içi:

  
 Günlük Küçült


 Yazdır   
Copyright 2007 by AK   Kullanım Şartları  Gizlilik
Spinabifidaistanbul - http://www.spinabifidaistanbu.org Copyright (c) 2002-2008 by Spina Bifida Dernegi Istanbul
0 acrobat adobe download reader Adobe Photoshop CS5 Extended cheap price adobe photoshop cs 5 installshields tuner 6.0 for adobe acrobat Adobe Contribute CS5 cheap price adobe acrobat pdf files documents view adobe acrobat reader plugin Adobe Dreamweaver CS5 cheap price 7.0 acrobat adobe standard software training,video tutorials,Adobe training