27.05.2012 MAYIS PAZAR SEMİNERDE BULUŞALIM.

Saat:12.00-15.00 arası

Adres: Dr. Lütfi Kırdar  Eğitim Ve Araştırma Hastanesi Konferans Salonu.

PROĞRAM

Moderatör: Genel Sekreterimiz Zuhal KURT

Konuşmacı: Alanında Uzman Spina Bifidayı yakından takip eden

Beyin Cerrahi Uzman Dr. Tufan HİÇDÖNEZ.

Konuşmacı: Spina Bifida Derneği Gençlik Kollarından Duygu.

Konuşmacı: Yetişkin Spina Bifidalı çocuğu olan Dilek NALÇAKAN Bizle Spina Bifidayla nasıl başa çıkılır deneyimlerini paşlaşacak.

Konuşmacı:Dernek Başkanımız Mustafa KOÇOĞLU.

Bilgi İçin 212 220 68 78

Tarih:26.04.2012 Perşembe
Saat:13.30-14.30 arası
Yer:Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi Konferans Salonu.

Sunum:Beyin Cerrahi Uz.Dr. Adem YILMAZ.

Hastane Adresi:
Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi
Halaskargazi Cad. Etfal Sk.
34371 ŞİŞLİ / İSTANBUL

Bilgi için Derenğimiz veya hastaneyi araya bilirsiniz.
Dernek Tel:0212 220 68 78
Hastane Tel:212 373 50 00


 YENİ DOĞAN SPİNA BİFİDALI ÇOCUK ANNESİNİN YAŞADIĞI SORUNLAR?

KONU:0-10YAŞ ARASI SPİNA BİFİDALI ÇOCUK VE ANNELERİNİN KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR.

KATILIMCILAR:

Dernek Başkanı Mustafa Koçoğlu,
Özürlüler Müdürlüğünden Avukat: Fatma Tokaç Engelli Hakları,
Spina Bifidalı Yetiştin Çocuk Annesi Dilek Nalçakan,
Spina Bifida ( 3 yaş ) çocuk annesi. Ebru Dönmez,
Moderatör: Zuhal Kurt.

Tarih:04.02.2012(CUMARTESİ)
Saat:12.00-14.30 Arası
Yer: Memorial Hastanesi Konferans Salonu/Şişli /Okmeydanı




AMAÇ: 0 – 10 yaş Spina Bifidalı çocuk sahibi olan Annelerin, Spina Bifida ve Engelli hakları konusunda bilgilenmeleri hedeflenmektedir.

Resimleri Galeri sayfamızdan izleyebilirsiniz.

GEÇMİŞ SEMİNERLERİMİZDEN KISA ÖZETLER.

Sitemizden takip edenler bilirler 2012’nin ocak ayından itibaren her ay bir seminer programı koyduk.

Kısaca düzenlemiş olduğumuz, seminerlerimizin içeriğinden bahsetmekte yarar var.

İlk seminerimizi Kanuni Sultan Süleyman Hastanesinde
Üyelerimiz ve Spina Bifida hastası ailelerle katılmış olduk.

Program içeriği
Konuşmacı: Beyin Cerrahi Dr. İbrahim ALATAŞ slayt eşliğinde, sunumu Gerçekleştirdi.
Dernek Başkanımız Mustafa Koçoğlu’da kısa bir konuşma yaptı.
Katılan Spina Bifida Ailelere, Spina Bifidayla yaşamak adılı kitapçık çoğaltılarak dağıtıldı.

İkinci Seminerimiz dört şubat’ta Okmeydanı Memorial Hastanesinde yapıldı.
Bu seminere programımız konusu gereği 0-10 yaş Spina Bifidalı çocuk anneleri katıldı.
Moderatörlüğünü Spina Bifida Derneği Gençlik Grubundan Zuhal kurt’un,
Spina bifidalı olarak, kendi yaşamını örnekleyerek Spina bifidalının da yapacağı çok şeyin olduğundan ve ailelerin desteğine vurguda bulundu. Engellidir yapamaz demeyin yeter ki güvenin mesajıyla semineri başlattı.

İlk olarak Dernek Başkanımız Mustafa Koçoğlu Spina bifidalı ailelerinin birlikte hareket etmeleriyle, çocuklarımızın yaşadığı engelleri aşmış olacağız hem, çocuklarımızı topluma kazandırmış olacağız hem de, ağır bir hastalık olan Spina bifidanın üstesinden birlikte geleceğiz, vurgusunda bulunarak, Derneğimiz çatısı altında birlik olursak acılarımızı mutluluklarımızı paylaşmış olacağız dedi. Ayrıca yaklaşmakta olan olağan genel kurula da katılım çağrısı yaptı.

İkinci konuşmacımız ise
Özürlüler Merkezinden: Fatma Tokaç engelli haklarıyla ilgili oldukça önemli bilgiler verdi.(ayrı bir bölüm olarak  sitemizde yer vereceğiz)

Üçüncü olarak,
Yetişkin Spina bifidalı çocuk annesi, Dilek Nalçakan ise konuşmalarıyla yeni doğan spina bifidalı çocuk annelerinin sanki imdadına yetişmişti.
Henüz küçücük olan çocuklarına nasıl incitmeden ve eğiterek yaşama katarım sorularının cevabını Dilek Nalçakan, yalın bir dille deneyimleriyle anneleri birazcık olsun rahatlatmış oldu.

Son olarak sözü Ebru Dönmez aldı. Henüz 3 yaşındaydı bebeği ve bizler Spina bifidalı anneler ne hamileliliğimiz yaşaya bildik ne loğusalığımızı yaşayıp kaprisler yapa bildik diye başladı sözlerine. Çünkü öğrendiğimiz andan itibaren hastanenin yolunu dutmuş olduk.
Ama hiçbir zaman bu yaşadığımız zorluklar için oflayıp püflemedik sımsıkı sarıldık çocuklarımıza diye konuştu.
Ailelerin buluşması ve sunumlar esnasında Salon da duygulu anlarda yaşandı.

Son olarak Dernek Başkanımız Mustafa Koçoğlu’nun Özürlüler Müdürlüğünden Seminerimize Konuşmacı olarak Katılan AV. Fatma Tokaç’a teşekkür plaketi vermesiyle ikinci seminerimizi noktalamış oldu.

Derneğimizin 2012 de ki ilk etkinliği Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesinde Spina Bifida konulu Hasta okulu programızla dün  gerçekleştirdik.

Sayın Uzm. Dr. İbrahim ALATAŞ'ın güzel sunumu ile gerçekleşen seminerden görüntülere aşağıdaki linkten erişebilirsiniz.Yüksek katılımın olduğu seminerimizde İbrahim beye ve katılımcılara teşekkür ederiz.

spinabifidaistanbul.org/GaleriVideo/tabid/61/Default.aspx

DERNEĞİMİZİN ALTI AYLIK SEMİNER PROGRAMI

Tarih   12.01.2012 Ocak Perşembe
Saat    13.30/14.30 arası
Gündem    Spina Bifida(Beyin Cerrahi) Hasta okulu
Katılımcı    Uzm. Dr. İbrahim ALATAŞ
Yer    Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi/Konferans salonu /Halkalı/İst
Düzenleyen    TC. Sağlık Bakanlığı İst. İl Sağlık Müdürlüğü /Spina Bifida Derneği
Tarih    04.02.2012 Cumartesi
Saat    12.00-14.30 arası


Gündem    0-10 Yaş arası Spina Bifidalı çocuk ve annelerinin karşılaştıkları sorunlar
Moderatör    Zuhal KURT Spina Bifidalı
Konuşmacı    Dilek NALÇAKAN Spina Bifidalı çocuk annesi
konuşmacı    AV… ENGELLİ HAKKALIR
Yer    Memorial Hastanesi Konferans Salonu/Okmeydanı/Şişli
Düzenleyen    Spina Bifida Derneği İstanbul/Şb.


Tarih    25.03.2012 Pazar  (Tarih ve yer güncellenmiştir.)
Saat    12.00-15.00 arası
Gündem    Anneler tek başına Spina bifidalın üstesinden gele biliyorlar mı/babanın rolü nedir.
Moderatör    Zuhal KURT Spina Bifidalı
Moderatör    Ahmet TEKİR Spina Bifidalı
Konuşmacı    Psikolog
Konuşmacı    Erol YEŞİLDENİZ/Spina Bifidalı çocuk babası
Konuşmacı    Dilek NALÇAKAN Spina Bifidalı çocuk annesi
Yer   GAZİOSMANPAŞA BELEDİYESİ KÜLTÜR MERKEZİ KONFERANS SALONU
Düzenleyen    Spina Bifida Derneği İstanbul/Şb.


Tarih    25.03.2012 Pazar  (Tarih ve yer güncellenmiştir.)
Saat    12.00.16.00 arası
Gündem    Olağan Genel Kurul (yeni yönetim kurulu seçimi)toplantısı.
Katılımcı    Spina Bifida Derneği Üyeleri
Yer    GAZİOSMANPAŞA BELEDİYESİ KÜLTÜR MERKEZİ KONFERANS SALONU
Düzenleyen    Spina Bifida Derneği İstanbul/Şb.


Tarih    26.04.2012- Perşembe
Saat    13.30-14.30 arası
Gündem    Spina Bifida (Beyin Cerrahi)
Katılımcı    Uzm. Dr. Adem YILDIZ
Yer    Şişli Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi/ Konferans Salonu/Şişli. İST
Düzenleyen    T.C Sağlık Bakanlığı İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü(Hasta Okulu) Spina Bifida Derneği


Tarih    26.05.2012- Cumartesi
Saat    12.00-14.30 arası
Gündem    İKİ OTURUMLU
1.Oturum    0-10 Yaş çocuklar, Spina Bifidayla yaşamayı öğrenmek
2. Oturum    10 Yaş üstü çocukların topluma uyum sağlaması
Moderatör    Zuhal KURT Spina Bifidalı
Katılımcı    Psikolog
Katılımcı    Dilek NALÇAKAN Spina Bifidalı çocuk annesi
Yer    Memoriall Hastanesi Konferans Salonu/Okmeydanı
Düzenleyen    Spina Bifida Derneği İstanbul/Şb.


Tarih    16.06.2012
Saat    12.00-14.30 arası
Gündem    İki oturumlu toplantı
1. Oturum    Önceki toplantının devamı(aileler ve çocuklar)
2.Oturum    Spina Bifidayı Doktorlardan dinlemek
Moderatör    Zuhal KURT Spina Bifidalı
Moderatör    Ahmet TEKİR Spina Bifidalı
Konuşmacı    Dr. Tufan HİÇDÖNMEZ (Beyin Cerrahi)
Konuşmacı    Dr. Ahmet NAYIR(Nefroloji)
Konuşmacı    Dilek NALÇAKAN Spina Bifidalı çocuk annesi
Yer    Memorial Hastanesi Konferans Salonu/Okmeydanı
Düzenleyen    Spina Bifida Derneği İstanbul/Şb.

SPİNA BİFİDA ÖNLENEBİLİRMİ?

Spina Bifida, Anne adaylarının gebe kalmadan en az üç ay önce ve gebeliğin ilk aylarında FOLİK ASİT alınması ile önemli ölçüde önlenebilir. Folik Asit almak bebeğinizin sağlıklı olmasını garantilemez,  buna büyük ölçüde yardımcı olur.
Hamileliğin dördüncü ayında yaptıracağınız bazı testlerle bebeğin Spina Bifida’lı olup olmadığı öğrenilebilir.
    
Spina Bifida ülkemizde tam olarak bilinmemektedir, bizler çocuklarımız doğduğunda Spina Bifida hastalığından haberdar olduk. Spina Bifidalı çocukları olan aileler olarak dernek çatısı altında yaşam boyu ağır tedaviler gerektiren bu hastalıkla mücadele etmekteyiz.

Derneğimizin kuruluş amaçlarından olan Spina Bifida hastalığının tanıtımı anlamında 100 bin adet el broşürü, 2500 adet afiş bastırıldı.

Şu ana kadar dağıtım yapılan kurumlar, İstanbul Büyük Şehir Belediyesi Kadın ve Aile Sağlığı Merkezleri,
İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne bağlı SSK Hastaneleri, Eğitim ve Araştırma Hastaneleri, Özel Medipol Hastaneleri, İETT Müdürlüğü, İstanbul Büyük Şehir Belediyesi Ulaşım A.Ş

Dağıtım programına alınan kurumlar, T.C. Devlet Demir yolları, İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü, Nikâh Daireleri, Eczacı Odaları.

Broşür ve Afişlerin basımında sosyal sorumluluk projesi faaliyetinde bulunan başta Saime ve Pelin hanımlar olmak üzere 24 arkadaşına teşekkür ederiz.





Spina Bifida Derneği İstanbul Şubesi
Yönetim Kurulu adına
Mustafa KOÇOĞLU
Başkan

BROŞÜR VE AFİŞLERİMİZDEN GÖRÜNÜMLER: