NEDEN MULTİDİSİPLİNER SPİNA BİFİDA POLİKLİNİĞİ
Değerli Spia Bifida aileleri,
Spina bifida ‘’ omurga açıklığı ‘’ demektir. Çoğu zaman kalıcı özürlere neden olan doğumsal bir hastalık olup, yaşam boyu tedavi süreci devam etmekte ve iyileşme durumu söz konusu değildir. Türkiye’ de doğan her 1000 bebekten 3’ünde spina bifida görülmektedir. Bu oran doğu bölgelerimizde artmakta, bu demektir ki, ülkemizde her yıl yaklaşık 5000 bebek spina bifidalı doğmaktadır.
Spina bifidanın gizli spina bifida, meningosel ve meningomiyolesel olmak üzere üç tipi vardır. Gizli spina bifida bazen bel kısmında bir leke veya kıllanma ile belirti verir. Spina bifidalı çocuklarda aşağıdaki sorunların bir veya birkaç tanesi görülebilir ve ciddiyeti omurilikteki açıklığın yerine göre değişiklik gösterir.
Spina bifidalı bebekler sırtında bir kese ile doğarlar ve omurların bir kısmı bu kesenin içerisinde yer alır. Bel kemiğindeki açıklığın doğumdan hemen sonra ( 36 saat sürede ) ameliyatla kapatılması gerekir.
Spina bifidalı pek çok bebekte beyinde su birikmesi nedeniyle baş büyümesi, yani hidrosefali oluşur. Bu suyun beyine baskı yapmasını engellemek için ‘’ Şant ‘’ adı verilen bir aletin beyine yerleştirilmesi gerekir. Hidrosefali tedavi edilmediği takdirde zeka sorunları, epilepsi ortaya çıkar. Bebeğin görmesinde ve genel durumunda sorunlar olur.
Gövde ve bacaklara giden sinirler etkilendiği için yürüme problemleri ve şekil bozuklukları yaşayan bu çocuklar, kimi zaman tıbbı müdahalelerle, çeşitli yardımcı cihazlarla yürüyebilirler veya tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalırlar.
Spina bifidalı çocukların büyük çoğunluğunda idrar kesesi ve bağırsakları kontrol eden sinirler zarar gördüğü ya da ameliyat esnasında koptuğu için idrar ve kakalarını tutamama, yapamama sorunu yaşarlar. Özellikle idrar kontrolü için küçük yaşta sonda ‘’ tak ‘’ kullanmaları gerekebilir veya değişik tıbbi müdahalelere ihtiyaç duyabilirler. Bunların yapılması hem çocukların yaşadığı sosyal sorunların, hem de böbrek yetmezliğinin önlenmesi açısından önemlidir.
Spina bifidalı çocukların büyük bir çoğunluğunun zihinsel bir problemi, engeli yoktur. Eğitimlerini normal okullarda tamamlayıp, meslek sahibi olabilirler. Ancak özellikle hidrosefalisi olan bazı çocukların öğrenme yetersizliği olabilir. Dikkati toplama, ifade ve algılama güçlükleri okumada ve matematikte zorluklar yaşayabilirler. Öğrenme problemlerinin erken tanı ve özel eğitimle aşılması ve normal okullara devam etmeleri ile mümkün olmaktadır. Spina bifida hamile kalmadan en az üç ay önce ve gebeliğin ilk aylarında folik asidi alınması ile % 80 önemli ölçüde önlenebilir.
Değerli dostlar yukarıda da belirttiğimiz gibi spina bifida hastalığı, omurilikteki hasara bağlı olarak birden fazla organın fonksiyonlarını etkilemekte, özellikle beyin cerrahi, üroloji, ortopedi, fizik tedavi, nefroloji, psikiyatri branşlarında periyodik kontrolleri yapılmakta olup, gerektiğinde cerrahi operasyonlar gündeme gelmektedir.
Hastalığın omurilikteki problemin derecesine bağlı olarak böbrekler, mesane, ayaklar, bacaklar, beyin gibi birden fazla organı etkilemesi söz konusu olduğundan, hastanelerimizdeki spina bifida hastalığını bilen uzman hekim ve ekipman yetersizliği dikkate alındığında bir spina bifidalı hastanın yukarıda saymış olduğumuz branşlardaki doktorların tümüne biden kısa bir zaman dilimi içerisinde muayene olarak tetkik ve tedavilerini yaptırmaları mümkün olmamaktadır. Bu nedenle her branş ve tetkik için uzun sürelere yayılan randevular almak zorunda kalıyoruz.
Multidisipliner spina bifida polikliniği, bu tür kliniğin amacı spina bifidalı hastaların tüm sorunlarını farklı branşlardaki hekimlerin, terapist ve pedagogların iş birliği ile tek merkezde çözmektir. Birçok farklı hekim aynı gün, aynı çatı altında hasta çocuğu ve ailesini görür, konuşur ve muayene eder. Tüm hekimler hastayı gördükten sonra birbirleriyle konuşarak hasta için ortak bir karar verirler. Bu hekimler ekibinin birbirleriyle yakın ve sıkı bir iletişim içerisinde olması çocuğun tedavisi açısından şarttır. Ayrıca ekip aileler ile bir araya gelerek ortaklaşa verdikleri kararı bildirmeli, önerilerin gerekçelerini açıklamalı, ailenin ve mümkünse çocuğun onayı alınmalıdır.
Spina bifida ülkemiz hekimleri açısından yeni bir hastalık gurubudur ve her hekim spina bifida konusunda tedavi uygulayabilecek kadar deneyimli değildir. Bu nedenle spina bifidalı çocukların mutlaka bu konuda deneyimli, birlikte çalışmayı bilen, birbirinin dilinden anlayan bir tedavi ekibi tarafından izlenmeleri gerekir.
Multidisipliner spina bifida kliniği ekibi, Pediatrik Nöroşirurji ( beyin cerrahı ), Pediatrik Ürolog, Pediatrik Ortopedist, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı, Fizyoterapist, Pedagog, Çocuk Doktoru ve sinir hastalıkları uzmanı, Çocuk piskoloğu, Beslenme ve diyet uzmanı, Sosyal hizmetler uzmanı ve hemşire’den oluşmalıdır.
Spina bifidalı doğan bir çocuk ömrü boyunca bu hastalıkla yaşamak ve doktorlarına düzenli olarak görünmek zorundadır. Çocuğunuz spina bifidalı ise yaşam doktorlar ve terapistler arasında geçmeye başlar. Tüm bu insanların amacı çocuğun mümkün olan en sağlıklı biçimde gelişip büyümesini ve her ne kadar özürlüde olsa da topluma katılmasını sağlamaktır.
Hepimizin hastanelerde çocuğumuzun tedavisi esnasında yaşadığı hikayeler vardır, bir Anne, Baba olarak bazen öyle zor durumlarda kalmışızdır ki, çocuğumuz ya kucağımızda ya da tekerlekli sandalyede boş gözlerle çevreyi inceleyerek zamanı geçmiştir. Ya hastanelerin durumuna ne demeli, tamamen ticarete dönüşmüş, otopark ücretli, tuvaletler ücretli, rampa yok, asansörler çalışmaz, hele birde spina bifida konusunda uzman olmayan doktorla karşılaştığınızda, çocuğunuzun hastalığı spina bifida diyince size boş boş bakması, hastalık hakkında sizin ona bilgi aktarmanız, dedim ya çektiğimiz çilede daha çok anlatılacak hikayeler vardır.
Dostlarım hasbel kader spina bifida derneği İstanbul şubesinde yöneticilik yapıyorum, benimde kızım 14 yaşında spina bifidalı ( meningomiyolesel ) ve yaşadığım sorun ortak, bazen çevrem ve arkadaşlarım sorar çocuğun hastalığı ne diye, bu hastalığı yaşamak lazım tarifle olmaz deyince hayretli bakışlarla karşılaşırım.
Onun içindir ki Multidisipliner Spina Bifida Poliklini önemsiyorum, dernek yönetimi olarak İstanbul Üniversitesi Rektörü ile görüştük, sayın Rektör hastalığı biliyor ve konuya hakim ve olayı çok önemsedi, yardımcısın görevlendirdi, ikinci toplantıya katıldık, detayları görüşüyoruz, biliyorsunuz Ülkemizdeki bürokrasiyi aşmak kolay değil. Rektörümüzden ve toplantılardan edindiğim izlenim olumlu umarım hayallerimiz yıkılmaz.
Anadolu yakası Marmara Üniversitesi hastanesinde spina bifida polikliniği yapılmaktadır, Avrupa yakasında Cerrahpaşa Hastanesinde de bu polikliniği açtırabilirsek çocuklarımız için yaşam boyu sürecek tedavi standartlarını yükselmiş olcağız.
Sizlerden isteğimiz bu konuda ve diğer konulardaki görüşlerinizi www.spinabifidaistanbul.org Internet sayfamızdaki foruma yazmanız ve derneğimizin çalışmalarına katılmanızdır. Unutmayalım pes etmek yok her şey gözbebeği sevgili çocuklarımız için,
Bütün spina bifidalı çocuklarımıza ve ailelerine sağlık ve mutlu günler dilerim.
Mustafa KOÇOĞLU
Spina bifida derneği ist.şb.