Derneğimizin yeni internet sitesi faaliyete geçti. Bu site geniş teknik özelliklere uygun şekilde yapılandırılmıştır.
Bizler spina bifidalı özürlü çocukları bulunan aileler olarak yaşadığımız ağır sorunlar karşısında internet sitemizin bizleri spina bifida hakkında daha iyi örgütlenme ve iyi organize olmamızda faydalı olacağına inanmaktayım.
Bu site aracılığı ile diğer misyonların yanında özellikle bilgilerin paylaşıldığı bir ortam yaratmak amaçlanmaktadır.
Spina bifida aileleri olarak ülkemizde tam olarak bilinmeyen bu hastalığın tanıtılması ve derneğimizin daha güçlenmesi için günlük köşesine yazı, makale, başınızdan geçen olayları ve çocuğunuzun resmini siteye ekleyebilir, yine hastalık hakkında duyduğunuz yeni bilgiyi diğer spina bifidalı aileler ile paylaşabilirsiniz.
Bahsettiğimiz bilgileri siteye koyabilmeniz için siteye üye olmanız gerekmekte olup, hedefimiz dernek olarak örgütlenme, bilgi paylaşımı, faaliyetlerde iyi bir şekilde organize olma ve spina bifida ailelerinin dayanışmayı sağlaması, çocuklarımızın yaşama katılmasında sosyal ve eğitim konularında desteklemektir.
Saygıdeğer spina bifida aileleri, yaşadığımız bir sıkıntı çocuklarımızın tedavilerinde hastanelerde yaşadığımız sorunlar artık ciddi boyutlara ulaşmıştır. Boşuna zaman kayıbı ve hastanelerin organize olamamaları yüzünden heba olan kaynaklar hem devletimize hem de bizlere zarar vermektedir.
Bu konuda T.C Sağlık Bakanlığının 2002 / 128 sayılı genelge ( sitemizde mevcut ) 81 il Valiliğine gönderilmiştir. Genelgede Özürlü kişilere randevu, muayene ve diğer hizmet birimlerinde öncelik verilmesi, hastanelerde bekletilmemeleri, gerekli hallerde özel bir günde sağlık kurulunun toplanmasının sağlanması, ayrıca Eğitim ve Araştırma hastanelerinde ‘’ Özürlü Polikliniklerinin ‘’ ihtiyaçlara göre yeniden düzenlenmesi şeklinde genelge olmasına rağmen hastanelerdeki karmaşa ve verimsizlik devam etmektedir.
Dernek olarak bu konuyu gündemimize almış bulunmaktayız, çalışmalarımız ve Üniversite hastaneleri ile görüşmelerimiz devam etmektedir. Marmara Üniversitesi Hastanesinde spina bifida Poliklinik yapılmakta ancak yaptığımız görüşmede sadece Marmara Üniversite Hastanesinde doğan çocuklar için geçerli olduğu ifade edilmiş, yetkililer hastane olarak dernek müracaatıyla bu polikiliniği diğer spina bifidalı çocuklara da açılabileceğini belirtmiştir.
Yeni eğitim yılı başlayacak, aynı sorunlar okullarımızda da yaşanmakta, bu sorunları derneğimize bildiriniz, örgütlü bir şekilde yasalar çerçevesinde sorunların çözülmesinde beraber hareket etmemiz gerektiğine inanmaktayım. Saygılarımla
Sağlıklı ve mutlu kalın.
Mustafa KOÇOĞLU
Spina Bifida Derneği İstanbul
0212 220 68 78